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消除歧视 给癫痫患儿更多理解和关爱

2019-06-29 11:04:11来源:新华网

新华网北京6月28日电(王坤朔)由于癫痫发作突然,症状特殊,人们对癫痫的认识存在很多误区和疑问:会不会影响智力和认知?发作了该怎么办?癫痫患儿该怎么打疫苗?在6月28日国际癫痫关爱日之际,解放军总医院儿内科行政副主任、主任医师杨光对常见小儿癫痫问题作出解答。

儿童青少年是癫痫高发群体

癫痫俗称“羊角风”,在很多影视剧作品中都有所展示,例如,抽搐、口吐白沫等,发作时情况十分危急。癫痫到底是种怎样的疾病呢?

据杨光介绍,癫痫在小儿时期常见,是大脑神经元突发性异常放电,导致短暂的大脑功能障碍的一种慢性疾病,脑电图可以捕捉到这种异常放电。

据流行病学资料估算,中国约有900万左右的癫痫患者,而这其中很大一大部分在儿童期起病。15岁以下儿童癫痫患者约占40%~50%,全国有约400万15岁以下的癫痫患儿。

pk10对于癫痫的病因,人们最熟悉的是遗传因素,事实上,癫痫的病因十分复杂。杨光表示,发生癫痫是内在遗传因素和外界环境因素相互作用的结果,每个患儿所占这两个因素的比例不同。

国际抗癫痫联盟将癫痫分为6大类:遗传性、结构性、代谢性、免疫性、感染性及原因不明性。杨光介绍,可以通过预防来减少癫痫的遗传率。首先,癫痫病人要避免与同样有癫痫家族史的人结婚。其次,如果孩子患有癫痫,父母再要二胎,可以在孕早期进行产前诊断,及早发现患有遗传性癫痫的孩子,可选择终止妊娠。

癫痫患儿发作时家长可拍视频 帮助医生诊断

pk10在很多情况下,儿童癫痫发作并不典型,比如翻白眼、眨眼睛、嘴角抽动、四肢抽动、原地转圈等,面对这种特殊情况家长难以判断,该怎么办呢?杨光建议发现孩子有以上异常举动时,可以用手机给孩子拍摄视频,将视频交给专业人士去判断,再结合脑电图,进行综合诊断。

pk10“目前癫痫的诊断是比较明确的,根据发作症状和脑电图监测大脑放电异常情况,基本就可以诊断癫痫。”杨光说。

说到癫痫的危害,人们最关心的是其对大脑的损害,进而引起智力和认知受损。杨光介绍,癫痫儿童的认知障碍程度与脑损伤的程度有关。首先,引起癫痫儿童智力低下的重要原因是其原发病,有些癫痫是由遗传和代谢因素或者脑结构损伤引起的,这些病因本身就能造成智力的损害。第二,与癫痫本身发作程度有关,如果发作时间很短暂,并且用药物有效控制,不会影响小儿智力。一旦反复发作,特别是出现持续状态,脑部持续缺氧,神经元破坏增多,就可能影响智力发育。第三,一些药物确实对智力会造成一些影响,尤其是一些传统的抗癫痫药长期使用会损害智力,但随着科学的发展,出现越来越多的新型抗癫痫药,在医生指导下合理应用,大部分对孩子的智力没有影响。

“总的来说,不是说得了癫痫必然会有智力认知落后,大部分孩子在经过合理治疗后,只要控制住癫痫,孩子的智力发育正常,都可以正常上学,只有一小部分患儿会有一些智力认知的落后。”杨光说。

规范合理服药是抗癫痫最主要方式

对任何疾病来说,早发现、早治疗,对愈后都是有好处的,癫痫也一样,尽早发现、尽早干预,就能避免对大脑造成更多的损害。

pk10癫痫目前最主要和首选的治疗是口服抗癫痫药治疗,其他治疗主要包括癫痫手术、生酮饮食治疗以及神经调控治疗等。如果找到了明确的可手术切除的病灶,比如脑内肿瘤、脓肿等,进行神经外科手术治疗祛除病因也很重要。

有些遗传代谢病导致的癫痫,比如苯丙酮尿症是最常见的导致婴儿痉挛症的原因,这种情况下,除了给予抗癫痫药治疗外,正确的饮食调整(低或者免苯丙氨酸奶粉、食物)更加重要,否则癫痫也很难控制。

杨光表示,总结来看,目前坚持长期、规范服用抗癫痫药仍然是治疗儿童癫痫的首选方法。通过规范治疗,大多数孩子能够恢复正常学习、生活,家长应该有足够的信心。但是,抗癫痫药确实存在出现副作用的风险,家长们要在医生指导下合理用药、严密监测副作用,这样才能在保证抗癫痫药疗效的同时,最大程度上保证患儿的安全。

3~6个月不发作即可打疫苗

pk10免疫接种是预防儿童疾病的重要方式,但是很多疫苗说明书均提示“癫痫患儿禁忌”。癫痫患儿到底能不能打疫苗呢?有什么注意事项?

杨光表示,根据《中国实用儿科杂志》2019年发布的《特殊健康状态儿童预防接种专家共识》,明确了癫痫患儿不论是否服用抗癫痫药,只要发作控制稳定,一般是3~6个月不发作,即可按计划接种疫苗。如果孩子6个月内有发作,需要暂缓接种。

“疫苗对孩子的健康安全来说很重要,如果不接种,可能会得危及生命的重大传染病,因此建议孩子在控制发作之后及时接种疫苗。即使接种后触发了发作,对孩子的总体预后也没有明显影响。”同时,杨光提醒,不要同时接种两种疫苗,注意观察孩子身体、精神状况,如果出现不适要暂缓接种。

癫痫患儿要规律作息 避免刺激

癫痫患儿在日常生活中有哪些需要注意之处?

杨光提醒家长,首先,要避免能触发孩子癫痫发作的因素,包括情绪紧张、睡眠不足、过度劳累、感冒发烧等。第二,在饮食方面,主张均衡饮食,避免含有酒精、咖啡因等刺激性的食物,浓茶、咖啡、可乐和辛辣食物都要尽量避免。而所谓的“发物”如牛羊肉、海鲜等,都可以吃。第三,在日常活动上,如果患儿的癫痫发作还没有得到很好的控制,要加强监护,避免过度的体育活动,如果孩子病情已经稳定,不要过度干预运动,但是跳水、蹦极等极限运动还是不适合参与。第四,日常看电视没有禁忌,但是不主张看恐怖刺激的内容,避免长时间打电子游戏。

一旦癫痫发作了,该怎么办呢?

杨光表示,大部分癫痫发作时间都不会很长,因为神经元的异常放电一般持续3—5分钟。当患儿癫痫发作时,首先要让孩子平躺,解开衣服扣子、腰带等,不要束缚呼吸,让孩子侧卧位,头偏向一侧,嘴里如果有食物,或者由于抽搐口腔分泌物增多,要及时清理。发作时,不要给孩子喂水、喂药,很容易造成误吸窒息。此外,杨光尤其强调,按压人中、束缚手脚、往嘴里放物体等做法都是错误的。如果孩子发作超过5分钟还没有停止,或者发作停止了,超过15分钟意识还没有恢复,或者反复多次发作,都建议及时送到医院。

不抛弃、不放弃、不溺爱

由于癫痫发作时症状特殊,社会上对癫痫也存在偏见和误解,很多患儿都会有心理问题。杨光表示,心理行为问题对癫痫患儿的远期预后和生命质量具有重要影响,在部分病例中甚至成为主要影响因素。要帮助癫痫患儿及家长了解疾病,鼓励并帮助他们克服病耻感,树立战胜疾病的信心,使之能够坦然面对疾病,正确配合治疗,主动融入学校和社会,以积极的心态进行学习及社会活动。

对待癫痫患儿,杨光认为应该用“不抛弃、不放弃、不溺爱”的态度,支持他们在普通学校上学,仅少数伴有严重学习困难或智力发育障碍的癫痫患儿需要上特殊学校接受教育。杨光呼吁全社会给予癫痫患儿更多的理解和关爱,消除歧视,帮助他们解决学习和生活上的困难,使患儿在自我认同过程中树立战胜疾病的信心,改善生命质量,树立良好、完善的人格。

pk10“我们最终治疗的目的不是单纯地控制癫痫发作,是要让这些癫痫孩子能融入社会,回归正常生活。”杨光说。

专家介绍:

杨光,解放军总医院儿内科行政副主任、主任医师、副教授、硕士研究生导师。

责任编辑:刘晓明

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